4月にソロ来日公演を控えるロックバンド、パール・ジャムのエディ・ヴェダーが、最新Netflixドキュメンタリー『MatterofTime：希望を歌にのせて』について独占インタビューに応じました。本作は、彼の音楽活動だけでなく、長年注力してきた難病「表皮水疱症（EB）」の研究支援活動に焦点を当てた作品です。

セレブリティの慈善活動はなぜ違うのか？

多くのセレブリティによる慈善活動は、善意に基づいているものの、問題の根本的な解決には至らないことが多いと言われています。しかし、エディと妻ジル・ヴェダーが共同設立した〈EBリサーチ・パートナーシップ（EBRP）〉は、その常識を覆しつつあります。希少で致死的な遺伝性皮膚疾患であるEBの治療法開発に向けて、着実に成果を上げてきているのです。

2010年にEBRPが設立された当時、EBの治療法は存在せず、臨床試験もわずか2件しかありませんでした。現在では、FDA（米国食品医薬品局）が承認した治療法が3つも登場し、苦しむ患者とその家族に希望の光をもたらしています。

エディ・ヴェダーが語る、完治への道のり

「これまでの進歩を誇りに思うけど、我々が求めているのは完治だ」とエディは語ります。「これは、科学的に解決可能な問題なんだ」。Netflixで配信中のドキュメンタリー『MatterofTime』では、40件以上の臨床試験が進行中であることが明らかに。EBRPはこれまでに8,000万ドル（約120億円）以上を集め、180の研究プロジェクトに資金を提供してきました。

映画は、2023年にシアトルで行われたエディのソロ公演の映像を中心に構成されており、会場にはEBの患者とその家族も参加。彼らの日常的な葛藤、何時間にも及ぶ包帯交換や殺菌のための塩素浴、そして絶え間ない不安が赤裸々に描かれています。

ドキュメンタリーが伝えたいこと

「この作品が世に出たことは素晴らしいと感じている」とエディは語ります。「人々はここから多くのものを受け取ることができると思う。このコミュニティについてだけではなく、同じ人間として、お互いについて知るためのより多くの手助けになるはずだ」。

EBとはどんな病気？

EBは、皮膚の層を繋ぎ止めるタンパク質が欠損することで、わずかな摩擦でも傷が治りにくくなる遺伝性疾患です。皮膚だけでなく、食道から腸に至るまで内臓も攻撃し、成人まで生き延びた患者も侵襲性の高い皮膚がんを発症するリスクが高いという極めて苦痛な病気です。

「以前は『誰も聞いたことがない、最も残酷な病』と呼ばれていたが、今はもう違う。それはEBコミュニティがすでに達成した成果の一つだ」とエディは力強く語ります。彼の情熱とEBRPの活動は、多くの人々に希望を与え続けています。

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