太陽の光を浴びるのが難しい難病「色素性乾皮症」を患う息子さんのために、母親が太陽の明かりの下で安心して遊べる場所を実現しようと活動しています。中京テレビNEWSの報道を基に、その取り組みを詳しくご紹介します。

色素性乾皮症とは？

色素性乾皮症は、紫外線に非常に弱い遺伝性の皮膚疾患です。日本では約2万2000人に1人の割合で患者がいると言われています。紫外線に当たると皮膚がんのリスクが非常に高まるだけでなく、6割以上が神経症状を発症し、症状は年々進行していきます。

症状が進行する息子への母親の思い

榊原匠さん（18歳）は、2歳の時に色素性乾皮症と診断されました。外出時には全身を覆う防護服が欠かせません。以前は自分の力で階段を上り下りできていましたが、現在は脚の筋力低下により、母親の妙さんに抱えられて移動するようになりました。食事も、飲み込む力が弱まり、刻んだり、とろみをつけたりするなどの工夫が必要となっています。聴力や知的な症状も進行しており、症状の進行に母親の妙さんは「落ち込まないと言ったら嘘になる。悲しい時は悲しい」と心境を語ります。

“夢のドーム”実現への思い

そんな中、妙さんは色素性乾皮症の子どもたちが、防護服なしで太陽の明かりの下で思いっきり遊べる場所を作りたいという強い思いを抱いています。そのために、NPO法人を立ち上げ「たっくんプロジェクト」として、病気の周知活動や患者家族の交流活動を行っています。そして、その活動の一環として、紫外線を遮断する“夢のドーム”の建設を目指し、ボランティアスタッフと共に活動を続けています。

愛知県安城市デンパークでの活動

11月のある日、妙さんとたっくんは、愛知県安城市にある安城産業文化公園デンパークを訪れました。“夢のドーム”の実現に向けて、ボランティアスタッフと共に活動状況を確認しています。たっくんプロジェクトのメンバーたちは、お揃いの青色のジャンパーを着用し、ドーム建設への熱意を示しています。

妙さんの活動は、多くの人々の心を動かし、“夢のドーム”の実現に向けて着実に前進しています。今後の活動に注目が集まります。