左目のアザがきっかけ?原因不明の難病「サルコイドーシス」で人生が一変した女性の告白
「病院を避けていた後悔」…突然奪われた日常と闘病のリアル
「あ、今日も生きてる」――。朝、目を覚ますたびに自分の鼓動を確認する生活を送る澤田幸子さん(62歳・仮名)。かつては仕事に家事に育児にと忙しく駆け回っていた彼女を襲ったのは、原因不明の難病「サルコイドーシス」でした。現在、両脚を動かすことができず、一日中ベッドの上で過ごす生活を余儀なくされています。すべての始まりは、左目にできた「小さなアザ」でした。なぜ、彼女はこれほどまでに重症化するまで、適切な医療に繋がることができなかったのでしょうか。その背景には、多くの人が陥りがちな「病院を避けてしまう心理」が隠されていました。
サルコイドーシスとは?誰もがなり得る「指定難病」の恐怖
サルコイドーシスは、免疫の異常により全身の臓器に「肉芽腫(にくげしゅ)」という炎症性のしこりができる疾患です。日本国内で約1万6000人が指定難病として認定されていますが、未申請の患者を含めると実際はもっと多いと考えられています。幸子さんのケースでは、脳神経に肉芽腫ができたことで脊髄の伝達が阻害され、身体の自由が奪われました。この病気の怖いところは、特定の原因や根本的な治療薬がまだ解明されていない点です。命を守るためのステロイド治療を続けながら、糖尿病などの副作用とも向き合わなければなりません。健康な日常がいかに脆いか、彼女の記録は私たちに「体の小さな違和感を放置しないこと」の重要性を突きつけています。
病気と向き合うレジリエンス。幸子さんが伝えたいメッセージ
難病認定までに約8年という長い年月を要した幸子さんは、今、毎日を精一杯生きることを決意しています。たとえ身体が思うように動かなくても、彼女が短冊に込めた願いには、人生を前向きに捉えようとする「レジリエンス(心の回復力)」が宿っています。もし、あなたやあなたの周りの人が、説明のつかない不調を感じていたら――。忙しさを理由に病院を遠ざけるのは、もう終わりにしましょう。気になる方は、厚生労働省の