静岡県浜松市に暮らす新貝海陽（うみひ）くんは、太陽の光が命を脅かす難病「色素性乾皮症」と闘いながら5歳の誕生日を迎えました。海陽くんの母、真夕さんは、息子の病気を多くの人に知ってもらい、未来に希望を繋ぐため、絵本の制作に情熱を注いでいます。その名も『うみちゃんとたいようのはなのひみつ』。海陽くんの毎日から生まれた物語は、今、全国からの温かい支援を求めています。

色素性乾皮症とは？太陽光が命を脅かす難病

海陽くんがわずか生後3ヶ月で診断された「色素性乾皮症」は、紫外線を浴びるとやけどのような症状が出たり、皮膚がんのリスクが異常に高まる国内に約600人しかいないとされる指定難病です。残念ながら、現在のところ根本的な治療法は見つかっていません。母親の真夕さんは、「二十歳まで健康で、二十歳で亡くなるのではなく、3歳から難聴が始まって、どんどん機能が低下して亡くなる」という過酷な現実を知り、計り知れない涙を流したと語ります。

見えない敵「紫外線」との終わりなき闘い

海陽くんの日常は、見えない敵である紫外線との闘いです。外出時はもちろん、室内でさえも細心の注意が払われます。手作りの紫外線カットフィルム付き「防護する帽子」や靴下、そしてUV測定器は、家族にとって欠かせないアイテムです。自宅の窓や屋根にも紫外線カットフィルムが施され、わずかでも紫外線量が少ない場所を選んで海陽くんは遊びます。
しかし、5歳になった海陽くんは、「防護する帽子」を「遊びにくい」と感じるようになり、普通の帽子を指して「これで大丈夫？」と尋ねることが増えたといいます。「色素性乾皮症」は、6歳ごろからは難聴や身体機能の低下が始まるという病気の特性から、真夕さんはできる限り海陽くんを外で遊ばせ、サッカーをさせたり手足を動かす機会を増やす努力を続けています。

母・真夕さんが絵本に込めた「幸せ」のメッセージ

もともと保育士であり、小学校で絵本の読み聞かせボランティアをしていた真夕さんは、大好きな絵本を通じて息子の病気を伝えたいと強く思うようになりました。1年前から絵本制作を始め、試行錯誤を重ねてきたのが『うみちゃんとたいようのはなのひみつ』です。
真夕さんは「海ちゃんが、海ちゃんの人生を自分の人生を受け止めて、“自分の幸せを見つけに行く”物語」と語ります。困難な状況の中でも、工夫しながら毎日を楽しく生きる海陽くんをモデルに、「幸せは自分で見つけられる」という普遍的なメッセージが込められています。この絵本を通じて、息子を治したいという思いだけでなく、「今を生きて未来も生きるために、みんなにポッと温かくなってもらいたい」という真夕さんの深い願いが込められています。

未来へ繋ぐ「希望」と「支援の輪」：クラウドファンディング実施中

この『うみちゃんとたいようのはなのひみつ』は、2026年春の完成を目指して現在クラウドファンディングで制作費用を集めています。完成した絵本は、浜松市内の小中学校や図書館、児童館への寄贈が予定されており、さらに売上の一部は色素性乾皮症の研究費用として寄付される計画です。
「やるからには、しっかり広がってくれる絵本を作らなきゃなとは思っているので、本当に世界に届けたい」と語る真夕さんの思いは、海陽くんと同じ病気で苦しむ子どもたち、そして難病と向き合う全ての人々に勇気と希望を与えることでしょう。海陽くんと家族の物語が詰まったこの絵本が、多くの人々の心に届き、支援の輪が広がることを願っています。